DmBom

泡泡龍症

財團法人罕見疾病基金會

罕見遺傳疾病 (十三) 泡泡龍 遺傳性表皮分解性水皰症 體無完膚,可以說為先天性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)下了最傳神的註解。一般人身上有個傷口,都得小心 …


先天性水皰症----泡泡龍 - Yahoo奇摩知識+

2008/11/14 · 請問泡泡龍算身心障礙嗎?如果是,那他的障礙判定標準是算哪一級呢?我看不懂身心障礙法裡面的條文,有點模糊。 還有在他們心理及社會照護方面,有沒有相關的資料,像是求學有什麼地方提供協助及社會機構等等之類? 我最近研究泡泡龍 ...


救救泡泡龍 - 蘋果日報

2007/11/5 · 【許佳惠、陳柏因╱台北報導】剛滿七個月大的高冠宇小弟弟,因罹先天性表皮溶解水皰症(俗稱泡泡龍),全身幾乎體無完膚,必須仰賴大量移轉型敷料,才能 …


泡泡龍症患者 人生苦短 - 東方日報

2014/5/19 · 經典電子遊戲「泡泡龍」外貌可愛,但俗稱「泡泡龍症」的表皮分解性水皰症(EB),則對病人及家人帶來莫大煎熬。患者皮膚出現變異,會不斷出水泡,水泡又會 …


小橋流水有人家: 罕見疾病『泡泡龍』 高冠宇小朋友 - yam天空 …

台北市有一名 7 個月大的小男孩,因為得了先天性表皮溶解水泡症 ,也就是俗稱的「泡泡龍」,身體長滿了水皰和血皰,現在更是得了敗血病,全身滲血,已經命危。不願意 …


罕見疾病

罕見疾病『泡泡龍』 - 冠宇遠颺了 冠宇遠颺了,似真似幻彷彿做了一場好夢,不同的是 … 夢醒了,卻也失去最珍貴的寶貝。 上天給予我 36 週又 4 天孕育這麼可愛的小生命, …


新生兒嚴重燙傷 婦幼醫院辯患泡泡龍 - 社會 - 自由時報電子報

2014/5/21 · 〔記者孟慶慈/台南報導〕台南市金華路上一家婦幼醫院,驚傳嚴重的新生兒意外事件,護理人員抱才出生的小嬰兒洗澡,20分鐘後通知家屬小寶寶罹患泡泡龍症


罕見疾病泡泡龍 天使寶寶 - BabyHome親子討論區

這是我今天在電視上看到的報導看的讓人好心疼.目前懷有7個半月身孕的我,也好怕.自已的寶寶也是這幾萬分之一的小孩當我看到報導上報導著.這幾個泡泡龍小朋友從小就要 …


【本期專題】泡泡龍病友做伙行

迎向陽光吧! 文/小慈 即將邁入30歲,一路走來,遇到許多無法預期的變化和意料之外的事。對「遺傳性表皮分解性水皰症」(俗稱水皰症、泡泡龍)不斷有全新的學習,經 …


女嬰罹泡泡龍症 爸媽質疑被燙傷

2014/5/21 · 台南這個剛出生的女嬰,被護士抱去洗澡之後,下半身出現紅腫,還有大面積水泡。婦產科表示,寶寶自體免疫系統出問題,得了泡泡龍症,但家屬將寶寶送成大 …


泡泡龍症體無完膚傷口照護不易趙曉秋醫師極力爭取健保給付 …

泡泡龍症體無完膚傷口照護不易趙曉秋醫師極力爭取健保給付費用 0 推薦 0 收藏 【記者林東良/南市報導】俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症,是一種罕見疾病,成 …


洗澡燙傷變「泡泡龍症」誤轉診 消保處:醫療疏失 - ETtoday政 …

2014/8/22 · 黃偉哲質疑燙傷變成泡泡龍症,是醫療掩蓋專業。(圖/記者賴映秀攝) 記者賴映秀/台北報導 台南大安醫院5月發生一起嬰兒燙傷,卻在轉院時註明「泡泡龍症


婦產科燙傷女嬰 再爆割傷寶寶耳

2014/5/23 · 台南有新生兒父母,控訴一家婦產科在接生女兒時,醫師剖腹時,割傷了寶寶的左耳,三個月大的BABY,還留下了腦傷後遺症。而這家醫院,跟之前燙傷寶寶卻又謊稱是泡泡龍症


【動新聞】體無完膚泡泡龍 克服疼痛成LINE畫家 - 即時新聞 - …

2015/2/24 · (更新:新增動新聞) 27歲的劉佩菁罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症,全身皮膚會不斷起水泡與破裂,但她克服 ... 罹患罕見疾病泡泡龍症的「 …


醫知健:罕見「泡泡龍症」劇痛煎熬患者 - 太陽報

2014/5/19 · 經典電子遊戲「泡泡龍」外貌可愛,但俗稱「泡泡龍症」的表皮分解性水皰症(EB),則對病人及其家人帶來莫大煎熬。患者皮膚會不斷長出水泡,水泡表皮又會 …


泡泡龍症敷料難申請 童難受媽煎熬 - Yahoo奇摩新聞

2013/9/26 · 彰化有位七歲女童,罹患俗稱「泡泡龍症」的罕見疾病,原本在成大醫院就醫時都能順利申請罕病敷料給付,不料回到彰化就醫後卻被駁回,家長質疑健保給付「 …


社團法人台灣泡泡龍病友協會-影音平台

7歲女罹泡泡龍症 母"愁"醫藥費 發佈日期:2013-09-26 全台有60多個泡泡龍小孩 每天都需要用的貼片1152元 一個月要三萬多元醫療費 可憐了這些孩子與辛苦的爸媽 且我剛剛 …


社團法人台灣泡泡龍病友協會-什麼是泡泡龍

... 、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至產生皮膚癌,面臨截肢的最終命運。不過泡泡龍 兒除了皮膚缺損、肢體障礙外,其他方面與正常人無異。 治療與照顧: …


新生兒遭燙傷 醫院辯稱泡泡龍症-民視新聞 - YouTube

視訊已內嵌 · 【民視即時新聞】實在是非常的離譜也讓人看了非常心疼,台南一名19日才剛出生的女嬰­,洗完澡後下半身突然整片紅腫甚至佈滿水泡,疑似是洗澡時被熱水燙傷。婦幼醫院第一時­間辯稱,女嬰疑似得了泡泡龍症


婦產科燙傷女嬰 瞎扯罹泡泡龍症

2014/5/21 · 台南一名葉姓婦人在大安婦產科生下一名健康女嬰,半小時後護士抱去洗澡,卻造成女嬰下半身嚴重燒燙傷,雙腿佈滿大大小小的水泡,但可惡的是婦產科一開始還跟家屬說,寶寶是罹患「泡泡龍症


泡泡龍小孩-百度百科

至2012年中國有十萬這樣的孩子。他們不能被碰到,碰到就出現創口不癒合,起泡泡。得及時處理。嚴重者體內的五臟都會起泡泡。很痛苦。也是泡泡龍小孩這個名字的來由 …


一度誆稱泡泡龍新生兒洗成燙傷 醫院認了 - 生活 - 自由時報電 …

2014/5/22 · 〔記者孟慶慈/台南報導〕台南市大安婦幼醫院護理人員為甫出生的女嬰洗澡,竟洗到小寶寶被燙傷,下半身發紅、起水泡。院方事後一度誆稱罹患泡泡龍症,昨 …


嬰燙傷命危! 婦產科堅稱泡泡龍症│三立新聞台 - YouTube

視訊已內嵌 · 台南有一名剛出身的嬰兒,原本白胖可愛,被醫院護士抱去洗澡20分鐘後,下半身竟紅腫­起水泡,護士還辯稱小孩得了會全身潰爛的「泡泡龍症」,家屬緊急 …


遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa俗稱泡泡龍…

遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa俗稱泡泡龍) 導致遺傳性表皮分解性水皰症的病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳 …


社團法人台灣泡泡龍病友協會 - 螢火蟲社區 罕病家族的新樂園

透過快速流通的網際網路,提供病友及家屬聯絡方式、養護方式等,讓EB病友相互連絡,更使大眾瞭解EB。捐款劃撥帳號:42259601,戶名:社團法人台灣泡泡龍病友協會


Welcome to our website!

大泡性表皮鬆解症(泡泡龍) 研究 魚鱗癬(穿山甲人)及相關皮膚病基金會 紅斑性狼瘡基金會 美國皮膚淋巴瘤(T細胞) 基金會 美國圓型禿(鬼剃頭) 基金會 ...


【罕見遺傳疾病一點通】

遺傳性表皮分解性水皰症 (泡泡龍) Hereditary Epidermolysis Bullosa 罕病分類 更多訊息 彙整:張千慧 翻譯編輯:余家嫻 審稿:李妮鍾 醫師 98.12.22 98.08.01 98.08.01 病因 …


社團法人台灣泡泡龍病友協會

透過快速流通的網際網路,提供病友及家屬聯絡方式、養護方式等,讓EB病友相互連絡,更使大眾瞭解EB。捐款劃撥帳號:42259601,戶名:社團法人台灣泡泡龍病友協會


搶救「泡泡龍」 水泡纏身 手腳萎縮

2004/12/8 · 罹患先天性水泡症的泡泡龍病童劉小弟弟,下午第一次到醫院就診,雖然院方提供免費的醫療,但泡泡龍家裡4個兄弟姊妹都靠母親獨力扶養,現在連他弟弟也出 …


扯!嬰燙傷起泡 婦產科謊稱泡泡龍症

2014/5/21 · 台南市一名出生才3天的女嬰,被護士帶去洗澡,20分鐘後下半身竟出現多顆大水泡,送到大醫院診斷出是遭燙傷,一開始接生的婦產科還謊稱說是得了「泡泡龍症


女嬰罹泡泡龍症 爸媽質疑被燙傷 - YouTube

視訊已內嵌 · 台南這個剛出生的女嬰,被護士抱去洗澡之後,下半身出現紅腫,還有大面積水泡。婦產科­表示,寶寶自體免疫系統出問題,得了泡泡龍症,但家屬將寶寶送成 …